Crigler Najjar===== Maladie Orpheline

Bonjour à tous ( tes )

Un ami aquariophile a une de ses petites filles qui est atteinte de la maladie de Crigler Najjar, une maladie orpheline.
Hormis la dureté de la maladie pour cette petite fille , c'est aussi un combat de tous les jours pour les parents , frère et famille .

Comme toutes les maladies orphelines , les prises en charge sont minces , et les traitements , équipements , coutent très cher .
Elle est aussi très méconnue vu le nombre de personnes atteintes .

Les parents de cette petite fille ont créé une association http://associationkamo.jimdo.com/l-association-de-papa-et-maman/
pour faire connaitre cette maladie au yeux du grand public et aussi
faire se rencontrer des parents dans la même situation qu'eux .

Comme les appareillages coutent chers ou n'existent pas , il faut
les bricoler , les inventer .... En trouvant du soutien dans cette
association , les parents , malades n'en seront que mieux .
C'est le but premier de cette association , mais il y a aussi le coté financier qui du fait de la rareté de la maladie , les prises en charge sont toujours " A négocier " , avec la sécurité sociale .

Voilà en quelques lignes très dégrossies , cette maladie et les contraintes rencontrées .

Si vous pouvez allez lire le site qui vient d'être fait , qui n'est pas
encore fini ( quelques lacunes peuvent exister ) , ce serait vraiment
super .

http://associationkamo.jimdo.com/

Comme moi , la plupart d'entre vous sont parents et ne peuvent être
insensibles à la maladie de Kelly , ce p'tit bout de chou qui fêtera
ses deux ans en début d'année .

Alors une large diffusion de cet article sur vos blogs , signatures , mails , aidera la famille et les familles de ces enfants touchés .
Et pourquoi pas un don possible dans la case " soutien " si le cœur vous en dit .

http://associationkamo.jimdo.com/soutien/

Vous souhaitant de bonne fêtes de fin d'année

David R ( Datri )

Ps : Merci à l'administrateur de ce forum pour son aimable autorisation Crigler Najjar===== Maladie Orpheline #

j ai parcouru le site
c est un vrai parcours du combattant pour les parents

nanon a écrit:: j ai parcouru le site
c est un vrai parcours du combattant pour les parents

Effectivement ! Et je viens d'avoir son grand père au téléphone et Kelly vient d'être hospitalisée ce soir Crigler Najjar===== Maladie Orpheline Icon_redface

arff..tres emu ..
affaire a suivre.

Crigler Najjar===== Maladie Orpheline 585439

comment va la demoiselle
..?

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